Blog Image

Under lupen

Min hjemmeside

www.botnmark.com

Et hjerte fullt av Kjersti

Langs livets landevei Posted on Sun, June 30, 2013 22:03:00

Noen ganger
kommer lykken i form av et medmenneske.


fagspråket heter det «avlaster», men i Veslas verden heter lykken Kjersti.

Vesla har
for første gang tilbragt hele tre dager i såkalt avlastningshjem. I dagene
siden hun kom hjem har K-ordet vært det viktigste i hennes vokabular. I en
kontinuerlig strøm kommer det:

– Se, jeg har
hull på buksa! – Hvordan fikk
du det, spør jeg. – Jeg fikk det da jeg var hos Kjersti, vel.

– Jeg håper
hun finner butikken med alle lekene i Dyreparken. – Hvem?, spør jeg? – Kjersti, vel.

– Jeg lurer
på hva hun gjør nå? – Hvem? – Kjersti, vel.

– Vi skal ha
suppe og taco. – Hva? – Hos Kjersti, vel.

– Jeg er så
glad i Kjersti!

Det hjertet er fullt av, renner
munnen over med

Lykken har
ikke alltid stått Vesla bi. Men nå er den her. Lykken over å bli sett og omfavnet av et ekte medmenneske
som rommer hele henne. Veien fra Veslas hjerte til ordene som kommer ut er
kort, det er såvidt de er innom hodet på veien ut.

Veslas
hjerte er fullt. Fullt av K for Kjersti. Fullt av K for kjærlighet.



Vondt, varmt og vemodig

Langs livets landevei Posted on Tue, June 18, 2013 21:54:44

Skoleavslutninger kan være en glede. Noen ganger kan det også gjøre vondt.

I dag var
det skoleavslutning for 7. klasse. Barn
som nærmest ved et trylleslag er blitt ungdommer.
Stolte foreldre og lærere. Rørt til tårer over sine håpefulle.

Orkester,
sang, teater

Ungdommene
viser seg frem med alle sine talenter. De kan så mye. De har regi og
legger løpet videre. Full fart videre i et liv fullt av utfordringer og muligheter.

Vesla er
også der

Hun følger
med, klapper og heier på medelevene. Sitter på fanget til mamma – det er tross
alt tryggest med så mange mennesker i salen. Ungdom i alder, men barn i tanke,
ord og gjerning.

Mine øyne er
også våte

Gråten
ligger klar.

Vondt er det
å vite at det disse elevene viser fram aldri vil bli en del av Veslas
repertoar.

Varmt er det
å oppleve medelevenes omtanke og inkludering.

Vemodet er
overveldende der Vesla står igjen i
veiskillet idet medelevene med all sin ungdomskraft trer inn i mulighetene og framtiden.
Vesla tar farvel og ønsker lykke til.

Vi rusler
hjem. Vesla, mamma og pappa, hånd i hånd. Det er
tryggest slik.



“Justin Bieber – hvem er det?”

Langs livets landevei Posted on Tue, April 16, 2013 20:34:49

Fjortis!

Vesla blir snart fjortis. Hun leker
med Snorkfrøken og ser på Barne-TV. Hun gjør lekser og legger seg kl. 20.00.
Sharp! Hun har ingen prinsessesøvn å miste – hun skal tross alt på skolen i
morgen. Skolen hun elsker over alt i verden. I tillegg til Snorkfrøken, da.

Vesla planlegger sin egen 14-årsdag. Her skal være ballonger og seigmenn,
sjokoladekake og pizza. Hun vil ha den nærmeste familien på gjestelisten. Hun
ønsker seg aller mest en sånn bok til å sette glansbilder i. Gleden og
forventningen er til å ta og føle på.

Vemod og forventning

På merkedager reflekterer vi ofte mer enn ellers. Tenk om? Hva hvis hun
var som de andre? Hvordan kunne det vært? Jeg kan ikke fri meg helt fra en porsjon
vemod over at denne vakre, unge jenta ikke
skal oppleve ungdomstiden slik vanlige ungdommer gjør. Denne rosen hører hjemme i en annen bukett. Men samtidig som jeg befinner meg i mitt eget
vemod og luften er ladet med Veslas forventning, strever mange fjortisforeldre
med større ting.

Justin Bieber er i
byen!

Fjortisjenter går av skaftet, de skulker skolen og
tilbringer tiden med å jakte på et glimt av hjerteknuseren. På jobben hører jeg noen av mine kollegaer,
fjortisforeldre de også, der de på telefon med sine håpefulle formidler milde
og strenge formaninger om hverandre. Vi
snakker om Bieberfeberen ved middagsbordet hjemme. Sønnen på 15 himler med
øynene og Vesla spør med sin åpne, naive nyskjerrighet: “Justin Bieber – hvem er
det?”

Plutselig er mitt vemod snudd til sympati med de andre
fjortisforeldrene. Vi har alle vårt!



Omtankens mesterskap

Langs livets landevei Posted on Mon, February 04, 2013 20:15:58

«Norge er stolt av deg!» Ja, det sa
han, reporteren fra Empo TVNRK Sportsrevyen 3. februar 2013. Det var
reportasje fra Special Olympics i Pyeongchang, Sør-Korea. Idrettsmønstringen
som favnet 2300 utøvere fra 117 land. 27 av dem representerte Norge.

Hvordan
gjøre verden til et bedre sted?

I forbindelse med lekene deltok
fredsprisvinneren Aung San Suu Kyi på en konferanse i Pyeongchang.

Hun ble spurt hvorfor hun støtter
disse idrettslekene for mennesker med utviklingshemming.

“I
want to learn from you. I want to learn how to make my country a better place,
how to make the world a better place.”

På spørsmålet om hvordan hun tenkte
seg at verden ville være uten mennesker med funksjonshemminger, svarte hun:

“I
think it would be a less compassionate world. I think we do need people with
certain difficulties in order to bring out the compassion in us. Because there
is good in human nature.”

Forakt for de svake. Enfoldigheten truer
mangfoldet

Dette står som en sterk kontrast til
hva vi vet om trakassering av mennesker med en eller annen form for funksjonshemming.
Fenomenet er der, midt blant oss. Det handler om
hele spennet fra små fornærmelser via utestengelse til grov
vold.

Samfunnets fornektelse av at dette
skjer er en syretest av vår sanne inkluderingsevne. Dette fenomenet er som
oftest ikke å finne på agendaen når vi snakker om mangfold og inkludering. Er
det kanskje ikke politisk korrekt nok? Eller er det rett og slett ikke
interessant nok fordi det ikke gjelder deg? Er inkludering og mangfold moteord
som ikke rommer de svakeste – de som setter samfunnets inkluderingsmuskulatur
på prøve? Slik at vi virkelig får trent.

Enfoldigheten truer mangfoldet fordi vi
uten forskjellighet ensrettes og blir like. Dyrker vi likheten er vårt
velferdssamfunns bærekraft truet. Trusselen er relevant for oss alle når vi
setter samfunnsbærende verdier på spill. Taushten om forakten for de svakeste
bidrar at ekskludering og utenforskap får vokse i fred.

Dette
vil vi ikke snakke om!

Årets mottaker av Livsvernprisen 2013
er forfatteren Thorvald Steen. I en kronikk i Aftenposten 4. februar 2013, tar
han et oppgjør med hva statsminister Jens Stoltenberg egentlig mener med sin
visjon «Et inkluderende, likestilt og trygt Norge» slik han snakket om i siste
nyttårstale. Steen spør ”Hvem får være med”?

Jeg spør det samme. Og hvis svaret er
at alle skal med, også mennesker med funksjonshemminger, hvorfor snakker vi
ikke om hva det betyr i lys av denne visjonen?

Er likeverd og rettferdighet forbeholdt
de såkalt normale? Hva står vi overfor, du og jeg, hvis vi blir syke, skadet
eller gamle og trenger noe mer fra fellesskapet? Da er de jo vi som er
funksjonshemmet.

Vi
satser alt!

Tilbake til Pyeongchang hvor reporterne
begeistret roper ut: ”Vi satser alt. Norge har tatt drøssevis av medaljer!”

Med brennende engasjement formidler de
to reporterne historier om motgang som har styrket, om å satse alt og om å nå
sine mål.

Når de roper til utøveren som har tatt
sitt etterlengtete gull: ”Norge er stolt av deg”, skulle jeg ønske at det var
helt sant. I inkluderingens og omtankens navn. Eller sagt med
ordene fra Aung San Suu Kyi: ”Because it makes the world a better place”. For all of us!



Verditap i det skavankløse samfunn

Langs livets landevei Posted on Sun, January 13, 2013 22:57:14

Verdibasert menneskesyn

I jobben min snakker jeg ofte om verdibasert ledelse. Det
handler om å legge organisasjonens verdier, ofte kalt kjerneverdier, til grunn
som styrende for holdninger og valg av handlinger som menneskene i
organisasjonen utøver. Jeg pleier ofte å si: verdier er ikke noe vi har, det er
noe vi gjør. Det er noe enkeltmenneskene i organisasjonen forpliktes av, noe som fremmer fellesskapet på vei mot
overordnede mål. Det kan innebære at det forplikter enkeltmennesker til å velge atferd basert på hva
som er best for fellesskapet – også når det ikke helt stemmer overens med hva en
mener er best for seg selv her og nå. Her ligger kjernen til
verdikonflikt.

Hva med meg da? Egeninteresse vs samfunnsinteresse

De fleste av oss ønsker å være del av et samfunn hvor vi omsluttes av grunnleggende
verdier som respekt, likeverd og
rettferdighet. Men hvordan kan du og jeg være med på å dyrke
disse verdiene? Hva når dilemmaene melder seg?

Den siste tiden har jeg fulgt noen av de mange debattene om
bioteknologilovgivning og medisinsk etikk. Enkelt sagt settes
spørsmålet om individuell rett til å fjerne forster med visse egenskaper (må
ikke forveksles med retten til selvbsetemt abort) opp mot samfunnets verdier og interesser. Saklige motsetninger og uenighet er bra og nødvendig for at politikere og
lovgivere skal kunne fatte gode beslutninger på vegne av og til beste for
fellesskapet. En av debattene knytter seg til forfatter og brageprisvinner Lars
Amund Våges velskrevne innlegg «Menneskesyn».

Det du sier og det du gjør. Verdier for hvem?

Jeg skal ikke ta debatten
her. Den er stor og krever innsikt , kunnskap og saklighet som jeg ikke
besitter nok av. Allikevel tar jeg meg den frihet å gjøre meg noen tanker
om språkbruken og noen av de holdninger som
reflekteres i debatten.

Kan man si: «Det beste for samfunnet og
dermed oss alle, ville vært et samfunn bestående av mennesker som alle er
funksjonsfriske og bidrar til samfunnet, ikke som bare er en byrde fra de blir
født til de dør» og samtidig være for respekt og likverd? eller «Jeg
vil at samfunnet skal legge til rette for at jeg kan velge hva som er best for
meg og så får det samme samfunnet ta vare på respekten og likeverdet for alle
andre»?

Hvordan omhandler vi verdiene våre i debatten?

Dersom vi ser denne debatten som et
uttrykk for hva slags samfunn vi vil ha, hvilke samfunnsbærende verdier vi skal
dyrke, ser det ut som om mange vil ta oss bort fra det vi oftest er enige om.
Respekt, likeverd og rettferdighet. Disse verdiene er normative, dvs
retningslinjer for vår atferd i samfunnet. Summen av individuelle valg basert
på hva som er i egen interesse utgjør til slutt samfunnets holdninger og verdier
– det som vi alle blir omgitt av og vurdert etter.
I vår søken etter å kvitte oss med menneskers annerledeshet eller skavanker som noen velger å kalle det, gjør vi på mange måter
vårt samfunn mindre robust. Vi risikerer å få et samfunn som ikke evner å ta
felles ansvar og vise omsorg. Omsorg som de fleste av oss vil trenge fra fellesskapet
en eller flere ganger gjennom livet.
Jeg har en datter som har en psykisk utviklingshemming som følge av en
hjerneskade hun fikk som liten. Det kan skje.
Om jeg er like glad i henne som da hun var “normal”? Ja! Tror jeg hun møtes av
samfunnet med mer respekt, likeverd og rettferdighet av at vi sorterer? Nei!
Tror jeg at det da blir mer ressurser igjen til henne og de andre som kommer
til å bli funksjonhemmet i løpet av livet? Nei! Fordi da er de holdninger som kommert til uttrykk her som vil styre de samfunnsbærende
verdiene.
Da er respekt, likeverd og rettferdighet forbeholdt de skavankløse selv.



I takknemlighetens navn

Langs livets landevei Posted on Wed, December 19, 2012 20:44:37

Jeg er så heldig! Jeg har ikke bakt et eneste slag og gølvet er på ingen måte vaska. Tar jeg meg riktig sammen, får jeg kanskje skriblet noen ord på et og annet julekort som i beste fall dumper ned i
mottakerens postkasse i romjula.

Men jul
blir det, lell. Jeg går inn i det som kommer med
glede og vemod i skjønn forening. Gleden over å dele og å ha mine rundt meg. Vedmod
over det som kunne vært, men som ikke ble.

Iphone og almanakk

Gjennom
livets bølgedaler følger vi store og små mennesker. Mine barn går inn i julen med svært så forskjellig tilnærming. Eldstedatteren reiser
utenlands med kjæresten, tenåringssønnen gleder seg til endelig å få slappa’ og i den grad det
finnes noe inderlighet her, er det knyttet til hans inderlige ønske om en Iphone under treet. Vesla gleder seg til jul,
ikke som 13-åringer flest, men med den åpne og barnlige forundringen. Som om det er noe aldeles nytt
og uopplevd i vente. «Hva gleder du deg mest til?», spør jeg henne. «Jeg gleder meg så fryktelig til å gi alle gavene jeg har laget til vennene og familien min», kommer det gledesstrålende. «Ønsker du deg ikke noe selv, da?», spør jeg. «Jo, jeg ønsker meg en almanakk, sånn
at jeg kan følge med på dagene». Ja, sånn er Vesla.

Sorgen og gleden

Det er
trist at Vesla ikke får de mulighetene andre barn får. Jeg er lei meg for at hun ikke kan det andre kan. At hun
aldri vil lære det, heller. Og det kommer
så tydelig frem nå når luciafester, juleskuespill
og avslutninger er til for å vise fram alt barna kan. Jeg
ser på med litt vondt i magen, med
vedmod og et snev av sorg. Men midt i dette finnes gleden og påminnelsen om hva som er viktig.

Vesla minner
meg på det hver dag. I jubelen over
sjokoladen i kalenderen, i hemmelighetene som hun på sitt rare vis pakker inn, i den stigende forventningen som
overgår alt annet. Den
uovervinnelige gleden av å gi.

Et liv med mening

Jeg har
lett etter meningen med at jeg har fått tildelt de utfordringer
livet med Vesla byr på. Gjennom tunge stunder i det som har vært og i bekymringen for det som kommer.

Kanskje
er det ikke så viktig å finne svaret, men å leve med den meningen det
gir? Ta livet som det kommer og ta i mot. Ta steg for steg. Leve med sorger,
gleder og håp. Og lære av Vesla. Jo, min santen, det er masse Vesla ikke kan. Men leve fullt
og helt og intenst tilstede i hvert et øyeblikk – det kan hun! Er ikke
det selve kjernen i et meningsfullt liv?

Takknemlighet og deling

Noen sa
en gang at det viktigste du kan lære et barn er å dele og å være takknemlig.

Hvis det
er en kompetanse, ja da har vi verdens beste forbilde i Vesla. Så kanskje er jeg rett og slett veldig heldig og har funnet
meningen med at det ble som det ble.

I takknemlighetens navn – God jul!

Tegning: Børre Botnmark



Love from leirskolen

Langs livets landevei Posted on Tue, October 16, 2012 22:46:12

Et under har skjedd! Vesla er på leirskole. Uten foreldre, men sammen med to voksne fra den helt spesielle skolen for helt spesielle barn.

For ikke lenge siden helt utenkelig, urealistisk for ikke å si umulig.

En luksusuke sto for døren

Men så holdt det nesten på å strande da Vesla ble syk i forrige uke. Med skrekk så vi konturene av avlysning, skuffelse og nederlag. For å være ærlig; vi hadde alle gledet oss på hvert vårt vis: Vesla til å reise, storebror til litt “space” som han kalte det, og vi voksne til en pause, rett og slett. Vi hadde lagt opp til middagsbesøk og kulturaktiviteter. På hverdager. Etter jobben. Uten stress. Bare for voksne! Luksus!

Puh!

Vesla frisknet til og mandag dro en helt spesiell jente, fra en helt spesiell skole avgårde til en helt spesiell opplevelse på en vanlig leirskole. Hjulpet fram av to helt spesielle hjelpere.

Godt hjulpet av en av hjelperne tikket i kveld følgende melding inn:

“God natta, mamma og pappa. Det er bra å være her selv om jeg legger meg seint. Middagene og dessertene er veldig gode. K er helt oppgitt – hun har ikke sett meg på to timer i kveld, for jeg er jo ganske opptatt med vennene mine. Jeg har ikke fått lus og jeg tar medisinene mine som vanlig. Nattaklem fra Vesla”



Foreldremøte i himmelen

Langs livets landevei Posted on Tue, September 25, 2012 18:22:02

Nå overdriver du vel, tenker du? Ja, selvsagt gjør jeg det. Foreldremøter er foreldremøter.

Men akkurat nå, når jeg står på farten til foreldremøte ved spesialavdelingen Vesla tilbringer dagene sine, kjenner jeg at jeg gleder meg. Gleder meg til vennlighet, oppmerksomhet og aksept. Aksept for Vesla og hvem hun er, hennes muligheter. Optimisme og fremtidstro, tross alt.

Slik var ikke foreldremøtene da Vesla gikk i den såkalte normalskolen. Vi grudde oss, skammet oss, følte oss uglesett og utstøtt. En byrde for skolen og samfunnet.

Vi har ikke forandret oss, men livet er forandret etter at at skolehverdagen ble endret fra “normal” til “spesial”.

Vesla er ikke lenger et lite persilleblad med stusselige kommunikasjonevner. Ikke lenger tilsidesatt og utenfor. Hun setter blikket i oss og uttrykker mening, retning og vilje i sitt eget liv.

Ja, det handler om kompetanse og ressurser i skolen. Men dypest sett handler det om menneskesyn og respekt for mennesker som ikke passer i normalen.

Men du, nå må jeg stikke på foreldremøte!



Next »